Cuando las familias se enfrentan al Parkinson de un ser querido, una reflexión común que resuena en comunidades como Santa María, Orcutt o Guadalupe es: “Esta ya no es la persona que conozco”. Esta percepción es comprensible, ya que la enfermedad se asocia a menudo con síntomas visibles como el temblor, los pasos arrastrados, la rigidez o los cambios en el equilibrio. Sin embargo, los desafíos más difíciles para las familias suelen ser aquellos que no se pueden ver físicamente, según las observaciones de Lauren Mahakian, una profesional con más de dos décadas de experiencia apoyando a adultos mayores y sus familias.
Los efectos menos visibles del Parkinson pueden transformar profundamente la vida de una persona y de sus seres queridos. La enfermedad puede alterar la motivación, el estado de ánimo, los patrones de sueño, la forma de pensar, la comunicación y las expresiones faciales. Con el tiempo, para algunos, también puede afectar la cognición. Con frecuencia, los cónyuges relatan que su familiar “ya no quiere hacer nada” o que “simplemente se sienta, sin interés en nada”. Mahakian sugiere que en lugar de interpretar esto como una negativa, las familias consideren la posibilidad de que su ser querido simplemente necesite ayuda para iniciar una actividad.
Uno de los desafíos es la apatía que puede surgir con el Parkinson. Un esposo podría dejar de iniciar las caminatas que antes disfrutaba, o una esposa podría no pedir escuchar su música favorita. Un padre podría permanecer en silencio mientras todos a su alrededor conversan. Es crucial entender que esto no significa necesariamente que no les importe. En estas situaciones, las familias a veces se alejan sin querer. Dejan de preguntar porque la respuesta parece ser siempre no, o dejan de incluir porque la participación se ha vuelto más difícil. Sin embargo, es fundamental no dejar de invitarlos a participar en la vida diaria.
La clave, según Mahakian, reside en enfocarse en lo que la persona aún puede hacer, en lugar de recordar constantemente todo lo que la enfermedad ha arrebatado. Si un padre ya no puede dar largas caminatas, ¿podría caminar hasta el buzón con su hijo? Si una madre ya no puede preparar la cena dominical, ¿podría sentarse junto a su familiar y doblar las servilletas? Si un esposo habla menos, ¿podrían sentarse juntos y escuchar la música con la que bailaban cuando eran jóvenes? A veces, incluso, no hacer nada en absoluto también es una opción válida y necesaria.
Una de las adaptaciones más difíciles para los cónyuges ocurre cuando el Parkinson altera las expresiones faciales o el habla. Imaginar haber estado casado por cincuenta años y que, de repente, la sonrisa del esposo ya no sea la misma, o decir “te amo” a la esposa y no recibir la respuesta esperada, puede ser desgarrador. Es vital recordar que una enfermedad puede cambiar la capacidad de alguien para expresar una emoción, sin eliminar la emoción misma. El afecto y los sentimientos internos pueden permanecer intactos, aunque su manifestación externa sea diferente.
Además, puede llegar un momento en que el Parkinson afecte la memoria, el juicio, la atención o la percepción. Algunos individuos desarrollan demencia asociada a la enfermedad de Parkinson, y otros pueden experimentar alucinaciones. Cuando estos cambios comienzan, las familias necesitan educación y apoyo continuos, en lugar de caer en el miedo, la vergüenza o la culpa. Comprender estos nuevos desafíos es el primer paso para brindar la asistencia adecuada y mantener la dignidad de la persona afectada.
Después de muchos años trabajando con familias impactadas por enfermedades neurológicas y demencia, la lección que sigue guiando a Mahakian es clara: “Encuentre a su ser querido donde está hoy, no donde estuvo ayer y no donde teme que pueda estar mañana”. Quizás hoy sea un buen día para la música, o para sentarse bajo el sol, o para mirar fotografías familiares. Quizás sea simplemente compartir una taza de café en silencio. Lo fundamental es recordar que detrás del diagnóstico, todavía hay una persona que desea lo que todos queremos: sentirse seguro, respetado, incluido, conectado y amado. Por lo tanto, cuando las familias se pregunten qué hacer a continuación, el punto de partida es siempre ese. Vea primero a la persona, y después el Parkinson.